Wer ich bin

Anfang des Jahres erreicht uns eine Email von Patrick Neschkudla, einem jungen Mann, der uns einen Blogeintrag sendet mit dem Titel: Helft mir, meiner Mutter zu helfen! Als wir einige Wochen später die “Neschis” in ihrem Haus in Himberg besuchen, erzählt uns Gabriele, wie sie durch ihre Krankheit Multiple-Sklerose vergessen hat, wer sie war und durch eben diese wieder erfuhr, wer sie wirklich ist. Ein Geschichte vom Leiden und Leben einer Kämpferin.

Markus Neubauer und ich sitzen am Küchentisch mit Gabriele, die jeder “Gaby” nennt, ihrem Mann Manfred, Sohn Patrick und dessen Freundin Mona und Enkelkind Emily. An der Wand hängen von Gaby gefertigte Bilder, in den Regalen finden sich selbstgebastelte Stofftiere. All dies hat die 43-Jährige in ihrer Reha-Zeit geschaffen. Was noch auffällt: Gaby scheint einen Faible für London zu haben. Ob Pölster, Gläser oder Tischdecken, vieles ist im Stil der englischen Hauptstadt gehalten.

Gaby: Alles in diesem Haus hat eine Geschichte und wurde von Manfred und mir selbst gefertigt, von den Fliesen im Haus bis zum Steinweg im Garten.

An der Küchentheke stehen Bilder, auf denen die zweifache Mutter von Kindern umringt zu sehen ist.

Gaby: Kurz vorm Eintreten meiner Krankheit habe ich mir meinen Lebenstraum, einmal einen Kindergarten zu leiten, erfüllt. Zuvor habe ich als Kindergarten- und Hortpädagogin der Stadt Wien gearbeitet, habe dabei unzählige pädagogische Fortbildungen absolviert, die mir später noch helfen sollten, mir selbst zu helfen. Als 2010 die ersten Symptome meiner Krankheit auftraten, war uns deren Tragweite vorerst nicht bewusst. Zuerst begann es mit dem linken Bein, ich bin ständig gestolpert. Ich litt unter Sehstörungen und hatte Missempfindungen.

Patrick: Das erste Mal waren wir gemeinsam im Krankenhaus. Als wir dort geschildert haben, dass Mama nicht mehr ordentlich gehen kann und Gleichgewichtsprobleme hat, lautete die erste Diagnose der Ärzte: “Ja, die ist wahrscheinlich betrunken.” Sie wollten uns wieder nach Hause schicken.

Gaby: Dabei habe ich nie einen Tropfen Alkohol getrunken. Die meinten, ich spiele das vor. Ich musste Patrick beruhigen.

Beim Lesen von Patricks Blogeintrag fällt auf, dass solche eine Situation kein Einzelfall blieb.

Patrick: Einmal wurde ihr sogar Burnout diagnostiziert.

Manfred: Leider bekamen wir die Zwei-Klassen-Medizin deutlich zu spüren.

Gaby: Die Erstdiagnose MS (Multiple-Sklerose, Anm.) Anfang 2011 wurde revidiert und mir wurde mitgeteilt, dass ich “nur” Brustkrebs habe. Man hat mich nach mehreren Monaten stationären Aufenthaltes in einem Wiener Krankenhaus letztendlich als “austherapiert” entlassen. Ich hatte also keine zielgerichtete Diagnose, obwohl es augenscheinlich ist, dass ich unter Multipler Sklerose leide. Erst eine privat konsultierte Neurologin stellte die Diagnose einer Primär Progredienten Multiplen Sklerose und leitete eine dementsprechende Therapie ein. Im ersten Jahr hat mich meine Mutter 12 Stunden am Tag gepflegt. Zu der Zeit war ich tief in einer Depression gefangen. Mein täglicher Aufenthaltsort war das Pflegebett. Ich konnte damals nur auf dem Rücken liegen. Mein Mann baute das Haus so gut es ging um. Er hat einen Treppenlift installieren lassen, eine Rollstuhlgerechte Dusche eingebaut und eine Rampe in den Garten gelegt. Nach diesen 4 Jahren Hölle, die nun hinter mir liegen, schaffte ich es, in einer MS-Verfassung zu leben, die für mich erträglich war. Selbst meine Neurologin war begeistert, als ich mir erfolgreich antrainiert hatte, alle meiner Bewegungen über die Augen zu kontrollieren und so zu steuern. Es war für mich bereits ein riesiger Erfolg, eine Kaffeetasse halten zu können.

Dieser erträgliche Zustand ist für Gaby leider nicht von langer Dauer. Anfang dieses Jahres stürzt sie von ihrem elektrischen Rollstuhl, als sie sich nach etwas bückt. Dieser Unfall löst einen heftigen MS-Schub aus.

Gaby: Die Wahrnehmung meines Körpers war danach total verzerrt. Ich habe alles verloren, was ich mir an motorischen Fähigkeiten in den letzten 4 Jahren antrainiert  habe. Mein Mann Manfred musste mich wieder mehrmals in der Nacht versorgen. Er geht um 7 Uhr früh arbeiten, kommt um 8 Uhr abends heim und kümmert sich dann um mich.

Gaby: Manfred und ich sind seit 27 Jahren zusammen.

Manfred: Sieht man gell? (zeigt auf einige wenige graue Haare auf seinem Kopf)

Gaby: Mein Mann ist immer zu mir gestanden, ich aber auch zu ihm. Wir sind zwei komplett konträre Menschen, und passen trotzdem perfekt zusammen. Ich war immer die Planerin in unserer Ehe. Manfred versucht verzweifelt einige Stunden Schlaf neben mir zu bekommen, aber ich surfe stundenlang durchs Netz, tippe Emails, organisiere, plane, da mich das Cortison zur MS-Behandlung nicht zur Ruhe kommen lässt.

Manfred lacht: Der neue Laptop ist zum Glück weitaus leiser als der letzte.

Gaby: Als wir geheiratet haben, haben sich Manfred und ich geschworen, wir halten zusammen…

Manfred: … bis dass der Tod uns scheidet.

Gaby: Genau. Mein Mann gibt mir so viel Kraft. Ich schöpfe unheimlich viel aus meiner Familie. Ich lasse sie nunmal nicht spüren, wenn es mir richtig mies geht, dass ich manchmal Schmerzen habe, die sich anfühlen, als ob dir jemand mit der Kettensäge den Rücken auf und ab fährt.

Ich habe gemerkt: Arm macht man sich nur selbst

Ich möchte niemanden belasten. Das Leid ist groß genug für mich, aber ich will, dass meine Familie ein eigenes Leben hat und nicht mit der schwerkranken Mutter im Hinterkopf auf manche Dinge verzichten muss. Ich wollte nie sagen, dass ich ein armes Mädel bin, habe mich bewusst der Bettlerrolle entzogen. Ich habe gemerkt: Arm macht man sich nur selbst. Ich habe es in der Hand, wie mein weiteres Leben aussieht. Ich habe 21 Jahre lang mit Begeisterung und Engagement in meinem Beruf gearbeitet.

Jetzt stelle ich mir die Frage: Okay, was kann ich alles? Welche Fähigkeiten kann ich trotz MS noch ausleben? Durch die vielen Kommunikationsseminare, die ich besucht habe, habe ich gelernt, alles positiv zu formulieren, auch wenn das nicht immer leicht fällt. Patrick, kannst du dich noch erinnern, als wir diese Dialoge geübt haben, in denen man sich gegenseitig positives Feedback gibt?

Patrick: Ja, das war fruchtbar.

Patrick: Nachdem es meiner Mutter in Folge ihres Sturzes wieder so schlecht ging, habe ich mir gesagt: So kann es nicht weitergehen! Ich habe einen ganzen Tag durchgeschrieben und diesen Blogeintrag geschaffen. Das hat den Stein dann ins Rollen gebracht.

Gaby: Ich wusste zuerst nichts davon, er hat mich mit seiner Internet-Kampagne überrascht. Das war zu einer Zeit in der ich schwer depressiv im Bett gelegen bin und 14 Tage durchgeweint habe, weil ich wieder so einen heftigen Rückschritt verkraften musste. Wir wussten, wir müssen eine Entscheidung treffen. Entweder das Haus wird von oben bis unten barrierefrei saniert, oder ich liege mit 44 Jahren im Pflegeheim. Wir haben uns für den Umbau des Hauses entschieden.

Dann ging es los.

Wir haben Emails versandt und Leute angerufen. Zuerst wandte ich mich an den Himberger Singkreis. Ich habe dort innerhalb der letzten zwei Jahre sehr innige Freundschaften geschlossen. Die Mitglieder des Singkreises kennen mich auch nur so wie ich jetzt bin. Viele dieser Menschen wussten gar nicht, was ich zuvor in meinem Leben gemacht habe. Sie haben mich einfach aufgenommen.

Ich wusste gar nicht, dass ich so viele Freunde habe.

Ich wollte auf keinen Fall betteln, aber ich musste mir eingestehen, dass es ohne Hilfe nicht mehr geht. Ich habe mein Leben lang Menschen um etwas gebeten, aber da ging es um etwas Triviales wie Tombolapreise für eine Kindergartenfeier. Um Pflegehilfe zu bitten ist eine andere Geschichte, das fiel mir sehr schwer. Dieses Gefühl der Scham hat mich bis vor einige Wochen begleitet. Doch als ich merkte, welche Flut an anteilnehmenden E-mails und Anrufen da auf mich zu kam, war ich mehr als überwältigt.

Ich wusste gar nicht, dass ich so viele Freunde habe. Schließlich habe ich gemerkt, dass ich ja noch immer in die Gesellschaft integriert bin, auch wenn ich die letzten Jahre zuhause verbringen musste. Wir wohnen zwar erst seit 10 Jahren hier in Himberg, sind aber nicht mehr nur Familie XY  denn überall wo wir hinkommen, werden wir offen empfangen.

Da habe ich dann geweint, aber nicht vor Depression, sondern vor Rührung. Von Menschen, die ich erst seit zwei Jahren kenne, kamen Hilfestellungen die ich so nie erwartet hätte. Die Leute wollten sofort spenden. Dann ist der Schneeball immer größer geworden. Ich habe nachzudenken begonnen: Okay, jetzt habe ich den Chor gefragt, wo könnte ich noch Hilfestellung finden? Dann habe ich mich an meine beruflichen Freunde und ehemaligen Kollegen gewandt. Da kam dann über Nacht mein altes Ich zurück.

Manfred: Die Organisations-Gaby war wieder da.

Gaby: Ich wollte den Menschen schildern, wer ich bin. Oder wer ich war. Ich habe eine kurze Biografie erstellt und meine Situation geschildert. Auch an meine Familie und engen Freunde habe ich einen persönlichen Brief verfasst.

Gaby öffnet eine Mappe, die sie vorbereitet hat. Unter den sorgfältig eingeordneten Dokumenten sucht sie besagten Brief heraus und liest:

„…Als ich realisierte, was durch den herben Rückschlag Anfang dieses Jahres auf mich zukommt, verspürte ich schreckliche Angst. Das Bild des Pflegeheims mit 44 Jahren hing wie ein Damoklesschwert über mir. Doch je mehr die MS Macht über meinen Körper erlangte, desto mehr begann mein Geist zu arbeiten. Ich habe, seitdem ich krank wurde, nie danach gefragt, warum es gerade mich trifft. Sondern war ich immer davon überzeugt: Da muss mehr dahinter stecken. Eigentlich bin ich dankbar für diesen MS-Schub, denn erst durch diesen begann ich wieder, mein Leben selbst in die Hand zu nehmen. Mein Ziel ist es, als Berater betroffene Personen, seien es MS-Patienten, Rollstuhlfahrern oder Unfallopfer begleiten zu können, um im Leben wieder Fuß fassen zu können. Dafür brauche ich aber die nötigen Hilfestellungen, die es mir ermöglichen, von zu Hause aus zu arbeiten. Denn so lange ich klar denken kann, kann ich auch im Bett liegend Online-Beratung machen.

Hier meine Idee: Ich gründete am 26. Jänner 2015 mein ganz persönliches Projekt: “Hilfe zur Selbsthilfe-Mein Recht auf ein selbstbestimmtes Leben”

Dieses Projekt enthält ein detailliertes Sanierungskonzept für unser Haus, welches mir in weiterer Folge ein zielgerichtetes, sinnvolles Leben ermöglichen soll.

Dringend suche ich Sponsoren, Bauleiter, Baufirmen, Gartengestalter, Architekten, Installateure, Elektriker, Maler, Fliesenleger, Küchenausstatter, Barrierefreispezialisten…

…Aufgrund all der Entwicklungen der letzten Zeit habe ich bereits jetzt viele wunderbare Menschen kennengelernt und das beflügelt mich und gibt mir die Kraft, erneut durch zu starten. Ein Ziel zu haben ist der erste Schritt, seine Träume zu verwirklichen…“

Gabriele bricht in Tränen aus.

Gaby: Ich habe 4 Jahre lang nicht gewusst wer ich bin. Wo ist die schlanke und sportliche Mutter, die 60 Stunden in der Woche arbeitet? Auch wenn ich diese Person physisch wohl nie wieder sein kann, habe ich diese Tage zum ersten mal wieder gesagt: Ich bin ich! Gabriele Neschkudla- Planerin, Organisatorin,…

Manfred lacht: Drillseargent!

Gaby: Endlich habe ich wieder eine Herausforderung, einen geistigen Anspruch. Ich bin jetzt 44 Jahre jung, ich möchte nicht die nächsten 40 Jahre meines Lebens ohne Aufgabe verbleiben! “Hilf dem Kind es selbst zu tun.” Ich habe mein Leben nach diesem Leitspruch Maria Montessoris ausgerichtet, nun ist er mein größter Antrieb. Ich bin jetzt Projektleiterin, und zwar meines persönlichen, meines eigenen Projektes. Ich habe einen Plan, wer zieht mit?

Patrick schrieb in seiner E-mail an Helden von heute:

„Ich frage mich immer und immer wieder, wie mein Vater es schafft so zu ihr zu halten und all das mitzumachen.“

Dieser scheint die Situation mit einem Lächeln zu nehmen.

Manfred: Es bleibt einem ja nichts anderes übrig. Ich tue was ich kann und werde es immer tun. Das erste Jahr war ich hilflos. Ich habe mich zuvor zum Beispiel nie um die Finanzen gekümmert. Das war immer Gabys Aufgabe. Als Gaby im Spital war, sind meine Freunde gekommen und haben mich immer nach ihrem Befinden gefragt. Irgendwann sagte mein bester Freund zu mir: “Wie geht’s eigentlich dir damit?” Daraufhin bin ich zusammengebrochen, habe mich stundenlang bei ihm ausgeheult. Das war so toll, aus dem Gespräch konnte ich wieder Kraft schöpfen.

Das erste Jahr war ich hilflos.

Bei sonnigem Wetter mache ich mit meinen Freunden ein Ausfahrt mit dem Motorrad, es macht Klick und ich kann abschalten. Oder Abends, nach einem stressigen Tag gehe ich runter in den Keller, mache die Tür zu und spiele je nach Laune ein passendes Stück auf dem Keyboard. Das sind meine Möglichkeiten, wieder Energie zu schöpfen. Und natürlich das Wissen, dass ich wundervolle Kinder habe. Es hat sich im Endeffekt für mich ja nichts geändert: Gaby hält mich auf Trab und das brauche ich auch! Natürlich vermisse ich die gemeinsamen Motorradausfahrten mit meiner Frau, ich suche auch ständig nach einer Möglichkeit, sie mitnehmen zu können. Ich glaube das wäre einer ihrer größten Wünsche.

Gaby: Absolut. Mein allergrößter Wunsch war es jedoch, einmal nach London zu fliegen. Diese Stadt hat mich schon immer fasziniert.

Wieder fließen Tränen über Gabys Gesicht.

Gaby: Vor Kurzem erst habe ich erfahren, dass mein Mann zu meinem 40. Geburtstag bereits eine Londonreise gebucht hat. Dass das alles schon geplant war. Und dann bin ich krank geworden, und bin seit dem in diesen vier Wänden eingesperrt.

Manfred: Wer hat denn das ausgeplaudert?

Ein Absatz in Patricks Blogeintrag lautet: Meine Mutter ist die stärkste Frau die ich kenne. Meine Eltern haben so viel durchgemacht und halten trotzdem zusammen. Sie sind Vorbilder für mich und ich möchte ihnen helfen, meiner Mutter ein Leben zu Hause zu ermöglichen!

Gaby: Er sieht mich noch immer so. Ich “vegetiere” da dahin und er sieht immer noch seine starke Mutter in mir. Eine Mutter, die ihn 20 Jahre lang…

Patrick: …genervt hat.

Gaby: Nein…begleitet.

Patrick: Es ist schwierig. Wir haben nicht immer so zusammengehalten. Genau zu der Zeit, in der Mamas Krankheit ausgebrochen ist, bin ich von zu Hause ausgezogen.

Gaby: Natürlich hatten wir Wunschträume für unsere Kinder. Matura, Studium und so weiter.

Patrick: Aber ich war nie der Typ dafür. Ich habe immer gesagt, ich schaffe das auch ohne diese Ausbildung. Also habe ich die Schule abgebrochen. Dann gab es ein halbes Jahr Funktstille. Gerade zu der Zeit als sie ins Krankenhaus kam.

Gaby: Wann hat unser Kontakt eigentlich wieder begonnen?

Patrick: Nach deiner ersten Reha. Erst dann habe ich bemerkt, wie es dir eigentlich geht.

Gaby: Die Kinder haben manchmal unter meinem unermüdlichen beruflichen Engagement gelitten. Ich bin immer schon immens stolz auf unsere Kinder gewesen. Heute weiß ich, dass ich das zu wenig oft gesagt habe.

Einige Wochen nach unserem Gespräch kontaktiert mich Gabriele telefonisch. Mit deutlichen Sprachproblemem erklärt sie, dass sie die letzten drei Wochen im Krankenhaus verbracht hat. Zu all dem Leid, das sie in den letzten Jahren ertragen musste, erlitt sie wenige Tage nach unserem Interview erhöhten Hirndruck, welcher eine Sprach-Ataxie auslöste. Nur sehr langsam erholt sie sich davon. Der Umbau des Hauses fordert die Familie finanziell massiv. Trotz alledem bleibt Gaby zuversichtlich, ihr Projekt “Hilfe zur Selbsthilfe-Mein Recht auf ein selbst bestimmtes Leben!” umsetzen zu können. Das Pflegezimmer konnte bereits mit Hilfe der ganzen Familie fertiggestellt werden. Der barrierefreie Zugang zum Haus ist in Planung, jedoch werden noch dringend weitere finanzielle Mittel benötigt.