Schmetterlingskinder sind seine Berufung

Eine Rutsche mit der Fläche eines Reibeisens. Ein Duschkopf, aus dem Reißnägel prasseln. Ein Teddybär, gespickt mit scharfen Klingen. Was wirkt, als wäre es aus einem Horrorfilm, ist für Schmetterlingskinder trauriger Alltag. Schmetterlingskind, ein Begriff, der hierzulande fast schon so bekannt ist wie Coca Cola. Zu verdanken ist das Dr. Rainer Riedl und seiner unnachgiebigen Arbeit für die Patientenorganisation DEBRA Austria. Der Vater eines Schmetterlingskindes hat sich dem Kampf gegen Epidermolysis bullosa verschrieben.

Wir besuchen Rainer in seinem Büro im 3. Wiener Gemeindebezirk. Als wir eintreten, fallen uns die vielen Werbesujets auf, die an den Wänden hängen. Daneben die dazugehörigen Werbepreise. Sogar die Urkunden von zwei Löwen, einem goldenen und einem silbernen, aus Cannes hängen dort. Später wird uns Rainer erzählen, dass diese Kampagne, die in einer solchen Größenordnung für einen kleinen Verein normalerweise unfinanzierbar wäre, von einer namhaften Werbeagentur entwickelt wurde – Lowe GGK. Völlig Kostenlos, pro bono. Wir staunen und sind erfreut, dass nicht überall der schnöde Mammon im Fokus steht. Erfolg durch Nächstenliebe und Hilfsbereitschaft, ein Motto, dass Rainer gleich mehrfach beweist.

Bis er allerdings den Löwen in Cannes in Händen hielt, vergingen einige Jahre. Die Notwendigkeit eine Organisation für Schmetterlingskinder zu gründen war rasch gegeben, die Idee Geld für die (nicht vorhandene) medizinische Versorgung und die Forschung zu sammeln kam erst später. Fremden Menschen in größerem Umfang zu helfen, ließ seine Zeitplanung zunächst noch nicht zu. Denn Mitte der 1990er Jahre stand für seine Frau und ihn nur ihre Tochter Lena im Vordergrund. Und die Frage – wie er ehrlich zugibt – warum das Schicksal sie nicht verschont hatte.

Zunächst war Rainer Riedl mehrmals jährlich mit einem bis unters Dach angefüllten Kombi von der Apotheke nach Hause unterwegs. Geladen hatte er Verbandsartikel, um für die Hautverletzungen seiner Tochter ausreichend gerüstet zu sein. Es war eine anstrengende Zeit, in der der studierte Wirtschaftsinformatiker noch für T-Mobile arbeitete und noch nicht daran dachte, sich voll in den Dienst von DEBRA Austria zu stellen, um sich für österreichweit 500 Schmetterlingskinder einzusetzen.

Das ist nicht Schicksal oder eine höhere Macht, das ist einfache Statistik

Warum, das ist die erste Frage

„Warum? das ist die erste Frage, die wir uns oft gestellt haben. Die Katastrophe von Tschernobyl war noch nicht lange her und da gingen eigenartige Gedanken durch den Kopf. Denn Radioaktivität kann auch zu Mutationen in den Genen führen. Und Epidermolysis bullosa ist ja genetisch bedingt. War mit uns alles in Ordnung? Ich quälte mich mit diesen Fragen. Erst Jahre später konnte mich ein Künstler beruhigen, der meinte: Nein, das ist nicht etwa das Schicksal oder eine höhere Macht, das ist einfache Statistik”, erzählt Rainer.

Doch Statistiken und Zahlen konnten das Leid nicht mildern. Es musste was getan werden, das wusste er bald. „Der Anfang war schwierig. Auf der einen Seite ein Baby, um das wir uns kümmern mussten, auf der anderen Seite unsere zweijährige Tochter, die immer Hilfe brauchte. Der Stress zu Hause und die ständigen Rechtfertigungen vor Fremden, die einen anstarren oder unqualifizierte Kommentare abgeben, das kostet Nerven. Selbst ein kurzes Treffen mit Freunden war nicht so einfach möglich. Bei einem Schmetterlingskind kann man am Vormittag nicht sagen, ob es am Abend noch unverletzt sein wird.”

Bis zu 100 Blasen an einem Tag können bei Erkrankten entstehen. „Die Blasen werden immer größer, irgendwann muss man sie aufstechen. Danach muss man die Wunden verbinden. Das schmerzt noch mehr. Meine Tochter Lena ist mittlerweile 22 Jahre alt und hatte in ihrem Leben vielleicht 5 oder 7 Tage erlebt, an denen sie keinen Verband getragen hat.”

 

Die Krankheit

Was ist Epidermolysis bullosa (EB), die Erkrankung der Schmetterlingskinder? Besonders verletzliche Haut wegen einem Eiweiß, das fehlt, um die Hautschichten zusammenzukleben. Dadurch entstehen laufend Blasen und Wunden. Im Alltag bedeutet das: jedes Mal, wenn die Haut aufreißt, heilt sie nicht einfach wieder zu. Dadurch wird die Haut ständig dünner. Optisch ähneln die Wunden Verbrennungen. Das wirklich Unangenehme sind die Begleiterscheinungen: Bei schweren Formen können beispielsweise die Finger zusammenwachsen. Das betrifft auch die Zähne und den Mund, auch Blasen in der Speiseröhre oder in den Augen können auftreten. Bei manchen Formen kann es zu Hautkrebs kommen.

Da diese Belastung alleine nicht zu meistern ist, holten sich seine Frau und er professionellen Rat. Im Wiener AKH sei die Betreuung allerdings unzureichend gewesen. Der nächste Weg: das Gesundheitsministerium. „So entstand der Kontakt mit der deutschen Selbsthilfegruppe. Über diese erfuhren wir von einem Spezialisten an den Salzburger Landeskliniken. Wir fühlten uns dort sofort gut aufgehoben. Die Ärzte hörten uns zu und nahmen uns ernst. Deswegen haben wir den Verein DEBRA Austria auch in Salzburg gegründet. Dort hatten wir – von der Hautklinik ausgehend – sehr bald auch ein Netzwerk von Ärzten anderer Disziplinen, das über die Jahre stark gewachsen ist. Von Beginn an organisierte Treffen für die betroffenen Patienten und alles ging ohne Bürokratie über die Bühne. Man konnte alle medizinischen Stationen an einem Nachmittag erledigen. Eine enorme Erleichterung für betroffene Familien, denn solche Untersuchung und Behandlungen können mehrere Stunden in Anspruch nehmen.”

„Ich habe von Anfang an groß gedacht“

Nach und nach entstand aus diesem informellen Netzwerk eine professionelle Organisation, die wir EB-Therapienetzwerk nannten. „Ich habe von Anfang an groß gedacht und wollte eine eigene Klinik bauen. Ich wusste, dass wenn wir nicht eine fixe Institution haben, die Ärzte bald weg wären und mit ihnen das Wissen und die Erfahrung.” Rainer unterbricht kurz. Ein Lächeln drängt sich auf sein Gesicht. „Weißt du, so ein Projekt wäre heute wahrscheinlich gar nicht mehr möglich. Es haben so viele positive Dinge in so kurzer Zeit ineinander gegriffen. Eigentlich ein Ding der Unmöglichkeit für eine kleine Selbsthilfegruppe: ohne Geld hinzugehen, eine freie Fläche neben einem Krankenhaus zu beanspruchen, um eine Klinik aufzuziehen. Wir haben es geschafft, heute steht dort ein dreistöckiges Gebäude, das EB-Haus Austria (lacht).”

2005 wurde der Grundstein gelegt. Es sollte bis zum Jahr 2006 dauern, ehe Rainer seinen „Brotjob“ für diese große Aufgabe an den Nagel hängte. „Ich war lange Abteilungsleiter bei T-Mobile, mit rund 30 Mitarbeitern und allem Drumherum. Ein wirklich toller Job, doch der Drang anderen zu helfen wuchs parallel in mir. 2001 habe ich dann auf Teilzeit reduziert. 2006 war klar, dass ich nicht mehr beide Jobs machen konnte, auch wenn die finanzielle Situation des Vereins war nicht so rosig war.”

Realität zeigte, dass wir von der öffentlichen Hand keine Förderung erwarten konnten.

Diese Problematik, die sich allen Non-Profit Organisationen stellt, bekam auch DEBRA Austria stark zu spüren. „Meine erste Finanzierungsanfrage stellte ich an das Gesundheitsministerium. Das sah zunächst gut aus. Die Präsentation war erfolgreich und der oberste Sanitätsrat empfahl das Projekt zur Förderung. Die Realität zeigte allerdings, dass wir von der öffentlichen Hand keine Förderung erwarten konnten.”

Also musste sich DEBRA Austria selbst helfen. Das Stichwort war Fundraising: Es wurden Benefizkonzerte organisiert, Kunstauktionen durchgeführt und Golfturniere veranstaltet. „Aber es war klar, dass wir mit diesen Aktionen nur sehr schwierig an die Baukosten des EB-Hauses mit immerhin 1,7 Millionen Euro herankommen würden. Es tat sich allerdings ein Weg auf, über den wir, intern lange diskutierten: Direct Mailing. Das brachte uns den großen Erfolg. Bis heute bekommen wir positives Feedback, wenn wir die Leute anschreiben und um Spenden bitten.”

DEBRA Austria ist meine Berufung

Mit Spendengeldern die Projekt des Vereins zu finanzieren war das eine. Von DEBRA Austria auch bezahlt zu werden, war das andere – und für Rainer anfänglich unvorstellbar. „Ich habe mit vielen Leuten darüber gesprochen und alle haben mir gesagt: Du kannst natürlich deinen normalen Job weitermachen, aber dann wird das EB-Haus und alle anderen Projekte, die ihr für EB-Patienten und ihre Familien macht, wieder einschlafen. Ich war immerhin allen Spendern gegenüber verantwortlich, dass das bereits gespendete Geld sinnvoll eingesetzt wird. In diesem Moment wurde mir klar, dass DEBRA Austria und die Hilfe für die Schmetterlingskinder meine Berufung sind.”

Doch abgesehen von den Spendern, gibt es speziell eine Person, dem die Organisation ihre Existenz verdankt: “Im Jahr 2000 wurde der Geschäftsführer einer Diagnostikfirma auf uns aufmerksam. Er hörte sich unsere Anliegen und Idee an und bot mir an, mein Gehalt zwei Jahre zu bezahlen. Das war noch zu der Zeit als ich Teilzeit arbeitete. Ohne ihn würde es DEBRA Austria gar nicht geben. Er war der Schlüssel zum Erfolg.”

Mein Weg zeigt, dass auch ein einfacher Mensch etwas bewegen und verändern kann.

Auch Rainers Hartnäckigkeit trug einen wesentlichen Anteil am Erfolg bei. Schon nach dem Abschluss seines Studiums der Wirtschaftsinformatik nahm sein Leben selbst in die Hand: „Eine lineare Karriere kam für mich nie in Frage.” Also ging er zuerst in die USA. Zurück in Österreich, arbeitet er – auch aus familiären Gründen – in verschiedenen Positionen im IT-Umfeld. Diese Routine wurde durch eine mehrmonatige Asien-Reise unterbrochen, die Rainer mit seiner Frau unternahm. Die Geburt ihrer Tochter Lena stellte seine Welt endgültig auf den Kopf: “Heute muss ich gestehen, dass ich durch diesen Schicksalsschlag tun darf, was mir am meisten Spaß macht. Das ist echtes Glück. Denn mein Weg zeigt, dass auch ein einfacher Mensch etwas bewegen und verändern kann. Man muss nur sehr beharrlich bei der Sache bleiben.”

Was die Zukunft bringt?

Vor allem viel noch viel Forschung auf dem Weg zu Linderung und Heilungszeit. Eine vollständige Heilung ist zwar noch nicht möglich, doch das Team im EB-Haus hat bereits eine Salbe entwickelt, die die Heilung der Wunden beschleunigen und die Schmerzen lindern soll: “Wir haben bei den klinischen Studien gute Ergebnisse erzielt und sind dabei, die Salbe auf den Markt zu bringen.”

Ereignisse, die täglich aufs Neue motivieren. „Man braucht einen enormen Extra-Antrieb, wenn man so ein Projekt weiterentwickeln will. Alleine, wenn ich an den Start denke. Ich habe mit einer Excel-Liste begonnen, in der ich die Kontakte von Verwandten, Bekannten und Freunden aufgelistet hatte. Ich saß in einem kleinen Büro. Meinen Computer hatte ich als Sachspende von einem Computerkonzern bekommen. Oft kam ich erst um 23 Uhr raus – mit dem Gefühl, nichts weitergebracht zu haben. Doch, und das ist mir wichtig zu erwähnen, ich hatte immer ein Grundvertrauen, das mir gesagt hat: Es wird klappen! Ich habe immer gewusst, dass das was ich mache, auch Sinn ergibt.”

Ob er in seinem „normalen“ Job so glücklich geworden wäre? „Nein eher nicht”, antwortet er prompt. „Ich war zwar nie frustriert und habe meine Sachen so gut ich konnte gemacht, die Sinnfrage hat mich aber immer begleitet. Eigentlich war die Selbständigkeit nie geplant, das hat sich so ergeben. jeder muss seine Lebensqualität selbst definieren. Andere wollen eben nicht bis zehn Uhr im Büro sitzen, sondern ab vier Uhr am Nachmittag die Freizeit genießen.”

Viele Helden können ihr Heldentum nicht ausleben, weil sie zu wenig wahrgenommen werden.

Ob er sich als Held sehe? „Nein, gar nicht.” Bei Helden denke er an das klassische Bild der alten Griechen, sagt er und ergänzt: „Aber eigentlich ist es so, dass die wahren Helden jene sind, die in der Öffentlichkeit nicht so bekannt sind. Viele Helden können ihr Heldentum gar nicht ausleben, weil sie zu wenig wahrgenommen werden.”